¿Qué es la gastrosquisis?
La gastrosquisis es un defecto de nacimiento que ocurre mientras el bebé se está desarrollando en el útero. Se produce cuando se forma una abertura en la pared abdominal del bebé. Debido a este orificio, los intestinos del bebé salen por la abertura y se desarrollan fuera del cuerpo del bebé, en el líquido amniótico.
La abertura se observa con mayor frecuencia a la derecha del ombligo del bebé. Puede ser grande o pequeña, pero suele medir entre una y dos pulgadas. En los casos más graves, el estómago o el hígado también pueden salir por la abertura.
Como los intestinos están afuera del cuerpo del bebé, no están protegidos. Esto puede causar que se irriten, se inflamen o se dañen.
La gastrosquisis es poco frecuente. Se presenta en alrededor de uno de cada 2,000 bebés. Se desarrolla al principio del embarazo, por lo general, entre las semanas 4 y 8. Esta afección se produce por una debilidad en los músculos del abdomen del bebé, cerca del cordón umbilical. Las madres no presentan síntomas durante el embarazo si su bebé tiene esta afección.
La gastrosquisis se puede corregir mediante cirugía después de que nace el bebé. Por lo general, no se asocia a otras malformaciones.
¿Cuál es la causa de la gastrosquisis?
Los médicos no conocen la causa exacta de la gastrosquisis. No suele ser hereditaria. Tener un bebé con gastrosquisis no significa que el próximo bebé vaya a tener la misma afección. No se conoce la causa exacta de la gastrosquisis. No parece ser una enfermedad hereditaria. Tener un bebé con gastrosquisis no aumenta la probabilidad de tener otro bebé con la misma afección.
Tipos de gastrosquisis
La gastrosquisis puede ser simple o complicada. Esto depende de cuán dañados o inflamados están los intestinos.
Gastrosquisis simple
- Solo los intestinos salen por la abertura.
Gastrosquisis complicada
En la gastrosquisis complicada, puede ocurrir lo siguiente:
- Los intestinos están muy dañados.
- Parte del intestino ha muerto (esto se llama “necrosis”).
- El intestino está retorcido o bloqueado (atresia intestinal).
- Otros órganos, como el estómago o el hígado, también salen por la abertura.
Los casos simples son más frecuentes que los complicados.
¿Cómo se evalúa y se diagnostica la gastrosquisis?
La gastrosquisis generalmente se detecta durante una ecografía alrededor de las semanas 18 a 20 del embarazo. A veces, puede verse incluso desde el tercer mes.
En la ecografía, los médicos pueden observar asas del intestino que flotan fuera del cuerpo del bebé.
Evaluación y diagnóstico de la gastrosquisis
La mayoría de nuestros pacientes con gastrosquisis son remitidos al Centro de Atención Fetal (Fetal Care Center) de Cincinnati Children’s, donde les hacemos una evaluación.
La evaluación para la gastrosquisis incluye lo siguiente:
- Una ecografía (enlace solo disponible en inglés); podremos utilizar una ecografía realizada dentro de las dos semanas previas a su cita con nosotros, o se le hará una el día de la evaluación.
- Posiblemente, una imagen por resonancia magnética o un ecocardiograma fetal (enlaces solo disponibles en inglés) para evaluar el funcionamiento del corazón del bebé.
- Una reunión con un(a) enfermero(a), un(a) trabajador(a) social y un(a) asesor(a) en genética.
- Una consulta con el equipo médico, que incluye un especialista en medicina maternofetal, un cirujano pediátrico y un neonatólogo.
Una parte importante de la evaluación es diferenciar la gastrosquisis del onfalocele (enlace solo disponible en inglés), ya que ambas afecciones pueden verse similares en una ecografía. En el onfalocele, los intestinos que están fuera del cuerpo del bebé están cubiertos y protegidos por un saco proveniente del cordón umbilical.
Una vez que se completen las pruebas, nuestro equipo se reunirá con usted para revisar el estado de su bebé, explicar qué esperar durante el resto del embarazo, hablar sobre los posibles tratamientos después del nacimiento y conversar sobre el pronóstico a largo plazo para los bebés con gastrosquisis.
Para las pacientes que viven en la zona o que planean tener el parto en un hospital de la zona, también hablaremos sobre lo siguiente:
- Tener el parto en la Unidad de Partos Especiales (Special Delivery Unit) (enlace solo disponible en inglés) de Cincinnati Children’s.
- Tener el parto en uno de nuestros hospitales de nivel III (University of Cincinnati Medical Center o Good Samaritan Hospital) (enlaces solo disponibles en inglés) y trasladar al bebé a Cincinnati Children’s.
- Atención quirúrgica para el bebé después del nacimiento.
- Duración de la hospitalización en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (NICU) (enlace solo disponible en inglés).
- Las posibles complicaciones que podrían surgir.
Atención experta y compasiva
El Centro de Atención Fetal de Cincinnati Children’s ofrece pruebas de diagnóstico exhaustivas y los tratamientos más novedosos para la gastrosquisis. Además, también es importante que nuestro equipo de especialistas dedica tiempo a explicar los resultados de las pruebas, responder preguntas y conversar sobre las opciones de tratamiento. Sabemos que los padres enfrentan desafíos únicos en esta situación. Por eso, brindamos todo el apoyo posible en cada etapa del proceso. Su amplia experiencia y sus conocimientos expertos permiten a nuestro equipo tratar incluso los casos más complejos de esta afección.
Planificación del parto
Por lo general, recomendamos a nuestras pacientes que el parto sea en un hospital de nivel III, es decir, un hospital que pueda brindar atención médica avanzada. También es importante que haya un hospital pediátrico cercano con un cirujano pediátrico disponible para hacer la cirugía después del nacimiento del bebé.
Se puede tener un parto vaginal, a menos que haya alguna inquietud obstétrica. Su médico podría recomendar un parto por cesárea alrededor de las 37 semanas de embarazo, si los pulmones del bebé están lo suficientemente maduros.
Si tiene el parto en un hospital de la zona, se trasladará al bebé a Cincinnati Children’s poco después del nacimiento. Una vez que usted se encuentre estable, se le dará un permiso del hospital en el que haya tenido el parto para que visite a su bebé hasta que reciba el alta. Después de la cirugía, su bebé deberá quedarse en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales por un tiempo.
¿Cómo se trata la gastrosquisis?
La gastrosquisis no puede tratarse antes del nacimiento. Es necesario hacer una cirugía después de que el bebé nace. El bebé no puede sobrevivir con los intestinos fuera del cuerpo. Nuestro equipo de expertos del Centro de Rehabilitación Intestinal (Intestinal Rehabilitation Center) (enlace solo disponible en inglés) puede brindar la atención quirúrgica que su bebé necesita.
Después de que nazca su bebé, los médicos evaluarán la gravedad de la gastrosquisis. El tipo de reparación dependerá de la cantidad de intestino u otros órganos que esté fuera del abdomen y de qué tan inflamados o dañados estén.
Reparación primaria
Si el caso es simple, los médicos pueden colocar los intestinos nuevamente dentro del abdomen y cerrar la abertura el mismo día del nacimiento. Esto se llama “reparación primaria”.
Este tipo de reparación se realiza cuando hay una cantidad relativamente pequeña de intestino fuera del abdomen y cuando el intestino no está demasiado inflamado ni dañado.
Reparación en etapas
Si hay una gran cantidad de intestino fuera del cuerpo o si está muy inflamado, es posible que los médicos deban reparar esto de manera gradual durante varios días. Esto se llama “reparación en etapas”.
En este caso:
- Se coloca una bolsa plástica especial llamada “silo” sobre los intestinos.
- Todos los días, los intestinos se empujan suavemente hacia el interior del abdomen.
- Una vez que todo está dentro, se cierra la abertura.
Algunos bebés pueden necesitar un respirador durante un tiempo breve después de la cirugía.
De las reparaciones de gastrosquisis realizadas por los cirujanos con los que trabajamos en Cincinnati Children’s, aproximadamente el 50 % son reparaciones primarias y el otro 50 % son reparaciones en etapas.
Alrededor del 10 % de los bebés que nacen con gastrosquisis también tienen una parte del intestino que no se desarrolla con normalidad. En estos casos, algunos bebés pueden necesitar uno de estos tratamientos o tener la siguiente afección:
- Resección intestinal: una cirugía en el intestino que resulta necesaria cuando una parte del intestino está muy dañada.
- Colostomía: una cirugía para crear una abertura llamada “estoma”, que permite que las heces salgan del cuerpo y pasen a una bolsa.
- Síndrome de intestino corto (solo disponible en inglés): ocurre cuando una gran parte del intestino no funciona con normalidad.
- Trasplante de intestino: se hace cuando se necesita un nuevo intestino (es poco frecuente).
Atención de seguimiento después de la cirugía
Dado que los intestinos estuvieron fuera del cuerpo, necesitan tiempo para curarse. Los bebés con gastrosquisis suelen tener dificultades para alimentarse al principio.
Durante las primeras semanas:
- El bebé recibirá nutrición mediante una vía intravenosa.
- Se pueden administrar medicamentos para mayor comodidad.
- Se pueden administrar antibióticos para prevenir infecciones.
Cuando el intestino del bebé comience a funcionar (por lo general, después de dos a tres semanas), se le empezará a dar leche materna o una fórmula especial. Esto suele hacerse ofreciendo pequeñas cantidades con el biberón.
Su bebé recibirá el alta cuando pueda alimentarse completamente por biberón y cuando el intestino parezca estar funcionando con normalidad. La hospitalización puede durar entre 30 y 50 días o más.
Después del alta, tendrá citas de seguimiento con un neonatólogo o un cirujano pediátrico para controlar el progreso de su bebé en cuanto a la alimentación, el crecimiento, el desarrollo y el funcionamiento de los intestinos.
¿Cuál es el pronóstico para los bebés con gastrosquisis?
Los bebés con gastrosquisis suelen ser más pequeños al nacer. Puede llevar tiempo que alcancen el ritmo normal de crecimiento y desarrollo.
La mayoría de los problemas serios a largo plazo ocurren en los casos complicados. Pueden incluir problemas de alimentación o problemas intestinales.
Después de recuperarse de la cirugía y aprender a alimentarse bien, la mayoría de los bebés con gastrosquisis crecen y llevan una vida normal y saludable.
