Escrito por: Kelli Dalseide, madre de Sam

Sam Dalseide nació 15 semanas antes de tiempo, y como muchos bebés prematuros, tuvo muchos problemas médicos. El más grave y persistente fue la tráquea “flexible”, que hacía imposible que Sam respirara. Después de que la cirugía de reconstrucción en otra institución no pudo resolver el problema, los padres de Sam se presentaron en el Centro Aerodigestivo y Esofágico (Aerodigestive and Esophageal Center) en Cincinnati Children’s Hospital Medical Center. Los especialistas del centro identificaron y trataron un problema que no había sido diagnosticado y que probablemente contribuyó al fracaso de la primera cirugía. Luego realizaron una segunda cirugía de reconstrucción, que resultó un éxito. Kelli, madre de Sam, cuenta su historia.

Sam nació en 2002 y fue muy pequeño. Pesó solo una libra y media y medía 13.5 pulgadas. Las orejas estaban caídas como las de un cachorrito y podíamos ver sus venas a través de la piel. Mi esposo Cliff y yo nos preguntábamos si lograría sobrevivir. Sam pasó cinco meses en la unidad de cuidados intensivos neonatales cerca de nuestro hogar en Richmond, Va.

Los pulmones de Sam no funcionaban bien al comienzo. No habían tenido la posibilidad de desarrollarse en el útero. Estuvo en un ventilador durante 13 semanas, en parte porque la tráquea era demasiado flexible y no dejaba pasar el aire.

Los médicos le diagnosticaron traqueomalacia, una afección que ocurre cuando el cartílago en la tráquea no se desarrolla correctamente. Nos dijeron que probablemente se solucionaría solo en algunos años, pero mientras tanto necesitaría una vía respiratoria artificial para respirar. Por eso, antes de que Sam fuera dado de alta del hospital, se le hizo una cirugía para crear una abertura a través del cuello hacia la tráquea. Esa abertura se llama traqueostomía, y durante los siguientes cinco años, es lo que le permitió a Sam respirar.

Regresar a casa con Sam

Cuando volvimos a casa con Sam después de 143 días en la unidad de cuidados intensivos neonatales, necesitaba atención todo el día y toda la noche. Pasaron por nuestra casa 50 enfermeras de atención en el hogar. Parecía que nadie estaba realmente preparado para manejar la cánula de su traqueostomía. La cánula hacía imposible que Sam tosiera o tragara correctamente, de manera que teníamos que succionarlo cuando se acumulaban secreciones en la garganta. Las infecciones eran una preocupación constante y tenía dificultades para comer.

Con el tiempo, Sam se estabilizó, y excepto por la traqueostomía, era un niño bastante normal. Lo llevábamos regularmente al hospital para monitorear la traqueomalacia, y teníamos la esperanza de librarnos de la cánula de la traqueostomía. Se le hicieron a Sam innumerables broncoscopias, en las que se pasaba un tubo por la garganta para ver las vías respiratorias, bajo efecto de la anestesia. Las pruebas nunca mostraron que hubiera mucha mejoría.

Por eso, cuando Sam tenía 3 años, comenzamos a hablar con nuestros médicos sobre la posibilidad de reconstrucción quirúrgica. Sería necesario hacer un injerto de cartílago de costilla donado en la parte inferior de la tráquea de Sam para fortalecer la vía respiratoria y permitirle respirar normalmente. Un otorrinolaringólogo (especialista en oídos, nariz y garganta) realizó la cirugía en un centro médico cerca de nuestra casa.

La cirugía pareció ser un éxito al comienzo. Pero después de tres días en el hospital, las vías respiratorias de Sam se debilitaron nuevamente. Una noche tuvo tanta dificultad para respirar que los médicos tuvieron que hacer una traqueostomía de emergencia para insertar una nueva cánula. Estábamos nuevamente en el punto de partida.

Diagnóstico equivocado

Nuestros médicos no sabían por qué la cirugía había fracasado y no estábamos seguros de cuál sería el siguiente paso. Así que esperamos y seguimos teniendo esperanza. Un par de años después, una amiga me recomendó que pidiéramos una segunda opinión en Cincinnati Children’s. Su hijo había recibido excelente atención para un problema similar en el Centro de Sueño y Sistema Aerodigestivo en el hospital. Llamé, y unos pocos días después tuve una larga conversación por teléfono con una enfermera. Luego el equipo médico habló sobre el caso de Sam y dijeron que les gustaría evaluarlo en persona. Hicimos el viaje de nueve horas en automóvil a Cincinnati para hacer muchas pruebas en agosto de 2007.

Lo que me llamó la atención enseguida fue el enfoque desde varios puntos de vista en el Centro de Sueño y Sistema Aerodigestivo. Sam fue examinado por el Dr. Robin Cotton, otorrinolaringólogo, el Dr. Paul Boesch, neumólogo (especialista en pulmones) y el Dr. Philip Putnam, gastroenterólogo (especialista en sistema digestivo). Juntos, esos médicos fueron capaces de analizar los problemas de Sam desde distintas perspectivas y desarrollar un plan de atención coordinado. Hicieron las pruebas necesarias en solo dos días, lo que evitó que tuviéramos que hacer varios viajes a Cincinnati.

En esta visita, el equipo médico determinó que las vías respiratorias de Sam se podían reconstruir quirúrgicamente. Pero también le diagnosticaron esofagitis eosinofílica (EE), algo que todos los demás médicos no habían descubierto. La esofagitis eosinofílica es una enfermedad inflamatoria del esófago, el tubo detrás de la tráquea que conecta la boca con el estómago. Es muy probable que la esofagitis eosinofílica fuera un motivo para el fracaso de la primera reconstrucción de las vías respiratorias de Sam: la inflamación había distorsionado la cicatrizacion post operatoria.

Y finalmente… éxito

Trabajando con el Dr. Putnam desarrollamos un plan para manejar la esofagitis eosinofílica con medicamentos. Volvimos a Cincinnati Children’s unos cuatro meses después para un control. Para ese entonces, la esofagitis eosinofílica estaba controlada y el Dr. Cotton opinaba que Sam estaba listo para otra cirugía de reconstrucción de las vías respiratorias.

Esta cirugía sería similar a la que se le había hecho hacía dos años, pero con algunas diferencias clave. El Dr. Cotton usaría dos injertos de costilla (no uno) y usaría cartílago de las costillas del cuerpo de Sam. Su enfoque nos daba motivos para tener esperanza, además del hecho de que probablemente la esofagitis eosinofílica no interferiría con el proceso de cicatrizacion esta vez.

Teníamos total confianza en el Dr. Cotton y el resto del equipo. El Dr. Cotton hace varias operaciones de este tipo todos los meses, y las enfermeras también tienen mucha experiencia con niños como Sam. También nos tranquilizaba que Cincinnati Children’s tuviera una “unidad de vías respiratorias” especializada para niños que se recuperaban de este tipo de cirugía. Sam recibiría atención avanzada para pacientes ingresados de un equipo especializado y dedicado.

La cirugía se hizo en marzo de 2008 y fue un éxito total. Sam estuvo en el hospital durante dos semanas, y nos quedamos en la ciudad otras dos semanas para asegurarnos de que las vías respiratorias se mantuvieran estable. Hoy en día, el estado de la vía respiratoria de Sam es excelente. No tiene ningún problema para respirar, tragar o comer. La atención que recibió en Cincinnati Children’s es exactamente lo que necesitaba y estamos muy agradecidos.

Cuando Sam era un bebé enfermo, me preguntaba si viviría para ir a kindergarten. Pero ahora es un niño normal en primer grado de la escuela. Juega fútbol, toma lecciones de piano y le encanta jugar con Legos. Nunca soñamos que estaría tan bien y estamos encantados.