¿Qué es el lupus pediátrico?
El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmunitaria crónica. Es el tipo más común de lupus. Es a lo que la mayoría de las personas se refiere cuando usa el término “lupus”.
En general, el sistema inmunitario protege al cuerpo generando anticuerpos para combatir diferentes agentes. Entre estos, se incluyen virus, bacterias y otras sustancias extrañas. En el lupus, un sistema inmunitario anormal genera anticuerpos que atacan al tejido sano. Esto ocasiona dolor e inflamación. El lupus puede afectar la piel, las articulaciones, los riñones, el cerebro y otros órganos.
Entre 1.5 y 2 millones de estadounidenses tienen alguna forma de lupus. Esto incluye de 5,000 a 10,000 niños, según estimaciones de la Fundación del Lupus de América. El lupus puede ser de leve a grave en niños. Los niños tienen mayor probabilidad de presentar afectación renal y cerebral que los adultos.
Las mujeres representan el 90 % de los casos de lupus. Puede presentarse a cualquier edad. Se diagnostica principalmente en mujeres jóvenes de entre 15 y 44 años. En los Estados Unidos, el lupus se presenta con mayor frecuencia entre personas afroamericanas, asiáticas americanas, hispanas latinas y nativas estadounidenses. Las personas afroamericanas e hispanas latinas suelen desarrollar lupus a una edad más temprana que los estadounidenses blancos. También presentan síntomas más graves.
El lupus se puede controlar bien en la mayoría de los niños. La mayoría de los niños que viven con la enfermedad pueden llevar una vida sana y activa. La clave es el diagnóstico temprano, el tratamiento adecuado y las terapias preventivas.
Causas del lupus pediátrico
La causa del lupus sigue siendo desconocida. No es contagioso. Algunos factores podrían actuar en conjunto para desencadenar esta enfermedad, como:
- Genes. Aproximadamente la mitad de las personas con lupus también tienen un pariente cercano con una afección autoinmune. Un pariente cercano se refiere a madre, padre, hermana o hermano. Aún no se ha encontrado un gen único del lupus.
- Hormonas. Un vínculo con las hormonas podría explicar por qué el lupus se presenta con más frecuencia en mujeres. Suele comenzar entre los 15 y los 44 años. Además, el embarazo puede provocar un brote de los síntomas del lupus.
- Factor ambiental. Se sabe que algunos factores empeoran los síntomas del lupus. Entre estos, se incluye la exposición a la luz solar.
Otros factores que pueden contribuir al lupus incluyen:
- Fatiga extrema
- Estrés
- Nivel bajo de vitamina D
- Infecciones
- Humo del cigarrillo y tabaquismo pasivo
Algunos medicamentos pueden producir síntomas similares al lupus. Estos incluyen medicamentos para el acné y la presión arterial. Al dejar de tomarlos, los síntomas desaparecen. Esto es lo que diferencia a estos casos del lupus habitual.
Síntomas del lupus pediátrico
Los síntomas del lupus pueden aparecer y desaparecer. Pueden variar de leves a graves. Algunos de los síntomas más comunes son:
- Sarpullido con forma de mariposa en las mejillas y la nariz
- Fatiga extrema
- Dolor muscular
- Dolor en el pecho o las articulaciones
- Fiebre
- Cambios de color o inflamación en manos y pies
- Dolores de cabeza
- Caída de cabello
- Llagas en la boca o la nariz
- Pérdida de peso
A veces, se presentan problemas graves con la sangre y los vasos sanguíneos. Estos incluyen coágulos sanguíneos y anemia (poca cantidad de glóbulos rojos). Los dedos de las manos y de los pies pueden volverse blancos o azules. Pueden sentirse adormecidos cuando una persona tiene frío o está estresada.
Aproximadamente el 20 % de los niños con lupus tendrán problemas renales o cerebrales. La orina puede cambiar color, parecido al de la cola o el té. Los cambios en el cerebro pueden incluir dolores de cabeza, depresión, ansiedad, psicosis (el niño[a] pierde contacto con la realidad) y crisis convulsivas.
Diagnóstico del lupus pediátrico
No existe una única prueba para el lupus. Un médico reumatólogo es un médico o enfermero especializado en enfermedades autoinmunitarias y artritis. El médico reumatólogo comenzará preguntando sobre los síntomas. También realizará un examen físico. Luego, puede solicitar pruebas de laboratorio, como:
- Análisis de sangre para detectar recuentos sanguíneos bajos, anemia u otros signos de afectación de órganos.
- Pruebas de orina para detectar sangre o proteínas anormales en la orina.
- Análisis de sangre para detectar anticuerpos antinucleares (ANA) en el lupus. Esta prueba busca ciertos anticuerpos para ayudar a diagnosticar el lupus. Todos los pacientes con lupus dan positivo en la prueba de ANA. Sin embargo, no todos los pacientes con anticuerpos ANA desarrollarán lupus. El médico reumatólogo podría buscar otros anticuerpos específicos del lupus.
Tratamiento del lupus pediátrico
La meta del tratamiento es controlar síntomas como la fatiga, el dolor y la inflamación. Los medicamentos actúan para reducir la hiperactividad del sistema inmunitario de un niño(a). Una segunda meta es prevenir daños a largo plazo en los sistemas del cuerpo y controlar la enfermedad. El lupus presenta muchos síntomas diferentes, por lo que existen muchos medicamentos para tratarlo. Entre los medicamentos más comunes para tratar el lupus se incluyen:
- Antiinflamatorios (esteroides) para aliviar la inflamación y el dolor.
- Medicamentos antipalúdicos para proteger la piel contra sarpullidos y la radiación ultravioleta (UV) del sol. Un ejemplo es la hidroxicloroquina (hydroxychloroquine).
- Fármacos antirreumáticos modificadores de la enfermedad (FARME) para reducir el dolor y la inflamación articular al inhibir el sistema inmunitario. Estos fármacos también ayudan a prevenir el daño articular a largo plazo.
- Fármacos biológicos dirigidos a ciertas proteínas para evitar que el sistema inmunitario ataque al cuerpo.
- Anticoagulantes para ayudar a prevenir la formación de coágulos sanguíneos cuando sea apropiado si los pacientes tienen ciertos factores de riesgo o antecedentes de coágulos. Un ejemplo es la aspirina.
Para ayudar a prevenir los brotes de lupus, una persona puede:
- Tomar todos los medicamentos según lo recetado
- Consultar con un médico reumatólogo para ayudarlo a controlar el lupus
- Limitar la exposición a la luz solar
- Usar protector solar a diario
- Reducir el riesgo de infecciones
- Recibir vacunas según lo recomendado
- Descansar lo suficiente
- Mantener una dieta saludable
- Hacer ejercicio moderado, siempre que sea posible
- No fumar
- Desarrollar habilidades de afrontamiento saludables y un buen sistema de apoyo
En el caso de las mujeres jóvenes embarazadas, los médicos reumatólogos y los obstetras deben colaborar para el manejo conjunto del lupus. Controlar los síntomas de la enfermedad ofrece la mejor probabilidad de un embarazo saludable.
Perspectiva a largo plazo del lupus pediátrico
Muchos niños solo presentarán síntomas leves. Otros tendrán que tomar medicamentos de por vida. La mayoría de los niños llevarán una vida sana, especialmente si tienen una enfermedad leve o moderada.
La ciencia está ayudando a mejorar la perspectiva para los niños (y adultos) con lupus.
Las terapias biológicas dirigidas, en uso desde 2011, también han mejorado las opciones de tratamiento y los resultados. Ayudan a prevenir los síntomas y las complicaciones del lupus.
Controlar el lupus requiere un esfuerzo conjunto entre médicos, pacientes y familias. El Centro de Lupus del Cincinnati Children’s cuenta con médicos especializados en el tratamiento del lupus en niños. Nuestro equipo está preparado para la atención de las necesidades únicas de su hijo(a). Atendemos a los pacientes desde el diagnóstico hasta el tratamiento y el seguimiento a largo plazo. Contar con esta atención bien coordinada en una sola ubicación puede mejorar los resultados.
